Pages

Subscribe:

About

quinta-feira, 19 de julho de 2018

Pais fazem campanha para tratamento de doença rara de filhos

João, de 6 anos, e Miguel, de 11 meses, são dois irmãos diagnosticados com AME (Atrofia muscular espinhal) tipo 1. A família, que mora em Florianópolis, faz campanha para arrecadar fundos para pagar o tratamento de ambos. Vários artistas se solidarizaram nas redes sociais e fizeram colaborações.

O medicamento para as duas crianças está avaliado em R$ 4,4 milhões. No perfil da campanha no Instagram (@amejoaoemiguel), foi divulgado que a primeira etapa foi concluída e que a família vai poder comprar as quatro primeiras doses. O valor total para um ano de tratamento para os irmãos é de R$ 4.440.280.00, sendo 12 doses do remédio. Na Vakinha Online criada pelos pais, já foi arrecadado mais de R$ 500.000,00. Somando com as doações pelas contas bancárias, o valor já passa de R$ 1,5 milhão.

Famosos como o humorista Whindersson Nunes, a cantora Ivete Sangalo e o cantor Lucas Lucco demonstraram seu apoio. Whindersson fez um post em seu Instagram com as fotos das crianças. “Eu já fiz a minha doação. Por favor, se você puder deixar de comer uma pizza, de tomar um refrigerante para doar, tenho certeza que ajuda bastante”, escreveu.

Ivete Sangalo fez uma live para divulgar a campanha e motivar seus seguidores a ajudar. “Nós vamos salvar os dois”, disse.

Lucas Lucco usou sua conta no Instagram para publicar um vídeo onde canta uma música em apoio às crianças. “Doação não é feita só com dinheiro. Às vezes, até mais vale uma prece feita com verdade e fé. Ou até mesmo acordar disposto a ajudar, simplesmente, quem quer que seja. Porque só de sair pelo mundo com esse pensamento, você já está mudando o mundo”, colocou o cantor sertanejo na legenda do post.

Para o O POVO Online, o pai, Alex José de Amorim, falou como se sente com a ajuda dos artistas. “Esses artistas nos ajudando, tipo Tatá Werneck, Ivete Sangalo, Lucas Lucco, nos dá uma esperança de logo chegar nesse tratamento. Hoje estamos com a metade do valor. Já estamos com 50% do tratamento garantido. Agora só falta correr atrás do resto”.

Para fazer uma doação:

Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa
Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)

Banco do Brasil
Agência: 13862 | Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19

Conheça a história de João e Miguel publicada pela família na Vakinha Online:

Um pouco da historia do nossos guerreiros! O João chegou ao mundo no dia 8 de maio de 2012. Dos 10 dias aos 3 meses teve graves internações por pneumonia com perda drástica da motricidade, causando uma grande desconfiança a sua pediatra que nos indicou o primeiro neuro que, devido as internações, concluiu que era uma preguiça e que logo voltaria ao normal. Não conformada, a pediatra nos indicou um neuro conceitado que nos deu o diagnóstico de doença de Werdnig Hoffmann, sendo solicitado o exame genético. Aos seis meses de idade, o exame genético comprovou a ausência do gene SMN1, confirmando a AME do tipo 1.

A doença foi simplesmente “jogada” nas nossas mãos, enquanto buscávamos informações de como manter nosso filho vivo. Só recebemos o passo a passo do processo letal da doença, que no caso, foi nos informado que o João viveria de 1 à 2 anos (conforme literatura). Aos sete meses, o João iniciou fisioterapia motora e respiratória na UDESC. Nunca mais permaneceu sem a fisioterapia. Atualmente faz fisioterapia domiciliar após uma internação gravíssima em 2015, onde quase veio a óbito. Em relação à mecânica respiratória, necessita de auxílio para tosse devido fraqueza abdominal e não é capaz de expelir a secreção sozinho.

Durante a fisioterapia, é associado o uso do AMBU e da ventilação não invasiva para reexpansão e é feita a aspiração por todos os dias. Ppelo menos duas vezes ao dia, necessita de ventilação para dormir e quando sente desconforto respiratorio. Lutamos para montar todo suporte ventilatório. estudamos muito sobre a doença e. todos os dias, nossa equipe faz algo que muitos desacreditam desde o início, LUTAMOS PELA VIDA DO JOÃO E DO MIGUEL. A notícia boa, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA, que estabiliza a degeneração e ainda tem ganho de músculo, dando a eles mais qualidade de vida e no caso do Miguel, podendo ser uma criança quase normal.

O tratamento custa por ampola 364.564,98 reais. Precisaremos de 14 para primeiro ano de tratamento. Dessa maneira, precisamos nos mobilizar para que o tratamento chegue o mais rápido possível, pois esta doença não espera e é implacável. Acreditamos que a medicação dos nossos filhos potencializará o que já vem sendo realizado, e será essencial para a vida deles. Quando o Miguel nasceu, tinhamos esperança que a historia seria diferente, mas pelo historico do joao foi feito um exame genético que constatou que ele também era portador da atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME). Desde o primeiro mês de vida o Miguel já demonstra diminuição dos movimentos, arreflexia dos membros superiores e inferiores e pouca sustentação cefálica.

Quanto antes o remédio for aplicado, menos progressão a doença teria. O João e o Miguel nos ensinam a cada dia e nos lembram o valor de um colinho, de um beijinho, de um abraço, de cada momento que passamos ao lado de quem amamos. Cada vitória deles é uma vitória nossa. Cada conquista deles renasce a esperança da CURA DA DOENÇA.

O POVO Online – Matheus Nunes

0 comentários:

Postar um comentário